“A la mayoría no se les da la oportunidad de nacer por miedo y por desconocimiento”, explica Begoña, madre de una niña con Síndrome de Down. La familia Pereda Rodríguez ha hecho viral un vídeo protagonizado por su hija Ana y sus otros cinco hijos para hacer ver que “su vida es valiosa”.
Begoña y Ramiro están casados desde 2001 y tienen seis hijos: Carmen (16), Jaime (15), Nacho (13), Guadalupe (9), Ana (7) y Juan Pablo (4). Desde el 2014, viven en el Reino Unido donde se trasladaron por el trabajo del padre.
A simple vista, con estos datos, se trata de una familia normal, numerosa, sin duda, que ha buscado en el extranjero una oportunidad de crecimiento personal y profesional para todos. Para Begoña y Ramiro como matrimonio y para sus hijos, que gozarán de la experiencia de aprender y perfeccionar un idioma clave, el inglés, y vivir en un ambiente internacional que les abrirá las miras y les proporcionará una suerte de experiencias que sin duda serán de provecho para el futuro.
En las útlimas horas, la familia Pereda Rodríguez ha saltado a ‘la fama’ por haber protagonizado un vídeo simpático, emotivo e inspirador con motivo del día del Síndrome de Down, que se celebra cada año el 21 de marzo, por la vinculación de los guarismos de este día (21 del mes 3) con la trisomía genética en el par 21 que da lugar al síndrome descubierto por Jérôme Lejeune.
La protagonista del vídeo es Ana, la penúltima de los hermanos, que tiene síndrome de Down. Lo supieron en el momento en que nació. Su madre, Begoña, conversa con Actuall para profundizar en la realidad de las familias que cuentan con un miembro con esta particularidad genética.
¿Cómo surgió la idea de realizar el vídeo sobre su hija Ana?
Por un lado, para compartir con familiares y amigos lo bien que va progresando Ana. Están todos muy orgullosos de ella, es una niña muy querida. Pero también por si podía ayudar a otras familias con niños con síndrome de Down o que acaben de recibir un diagnóstico prenatal de este síndrome.
Quisimos involucrar al resto de los niños porque lo bien que está Ana y lo feliz que es no se entiende sin ellos.
“Nos lo dijo el pediatra nada más nacer Ana. Mi marido me estaba dando la mano, nos miramos y en ese momento supimos que esto nos iba a hacer crecer”
¿Qué mensaje quieren transmitir?
El mensaje es que los niños con síndrome de Down son una alegría y una riqueza, que pueden llevar una vida “normal”, que son fuente de unión para los hermanos, que su vida es valiosa.
¿Cómo recibió la noticia de que Ana tiene síndrome de Down?
Nos lo dijo el pediatra nada más nacer Ana. Mi marido me estaba dando la mano, nos miramos y en ese momento supimos que esto nos iba a hacer crecer como matrimonio y como familia. Y sin duda así ha sido.
¿Se sintieron acompañados?
Por la familia y los amigos de un modo increíble. Pero en el hospital, aunque fueron cariñosos con nosotros, apenas nos dieron ningún tipo de información sobre lo que supone el cuidado de un bebé con síndrome de Down ni nos pusieron en contacto con la Fundación de Síndrome de Down. Esto es algo que creo que habría que hacer siempre.
¿Cómo se lo planteó a sus otros hijos?
Con naturalidad, diciéndoles que tenían una hermana muy especial y que tendríamos que ayudarla todos un poco más porque le costaría más aprender muchas cosas. Reaccionaron con la misma naturalidad. De los niños hay mucho que aprender…
“Ana está enriqueciendo al resto de sus hermanos. Solo con su presencia les enseña a aceptar a quienes son diferentes”
¿Qué importancia le da al papel del resto de hermanos cuando hay uno con síndrome de Down?
El papel de los hermanos es fundamental. Para Ana, porque ha recibido mucha más estimulación. Los niños aprenden por imitación y todos se han volcado en enseñarle. El tener además un hermano pequeño ha sido buenísimo para ella, creo que de otro modo sería un poco “consentida”. Ahora tiene que hacer turnos y compartir como una más.
Por otro lado, también Ana está enriqueciendo al resto de sus hermanos. Solo con su presencia les enseña a aceptar a quienes son diferentes, a ponerse al servicio de quienes necesitan más ayuda.
Intentamos que esto mismo lo lleven al colegio y al resto de sus actividades, que acepten y ayuden al que le cueste más integrarse por la razón que sea. Ana es una niña muy especial pero sin duda sus hermanos no lo son menos.
¿Por qué creen que a la mayoría de los niños con síndrome de Down no se les da la oportunidad de nacer?
Yo creo que por miedo y por desconocimiento. He oído testimonios de madres que han abortado por miedo a lo que podría afectar al resto de la familia el tener un niño con síndrome de Down, por miedo a lo que sea del niño cuando falten sus padres, a que sea una carga para sus hermanos, etc.
Y ese miedo yo creo que se basa en el desconocimiento. Hay muchísimos estudios que demuestran la felicidad que aportan a sus familias los niños con síndrome de Down, a los padres y también a los hermanos, y cómo incluso quienes hubieran abortado de haberlo sabido a tiempo, no volverían atrás ni cambiarían nada de su hijo.
¿Qué le diría a una madre que se plantea el aborto al saber que su hijo tiene trisomía 21?
Cuando nació Ana, una amiga que tenía un niño con síndrome de Down me dijo: “Aún no lo sabes, pero tú y yo somos unas afortunadas”. Entonces no lo entendía mucho. Ahora sí. Con Ana he disfrutado de cosas que han pasado desapercibidas con el resto de mis hijos, y hemos celebrado cada pequeño avance: el aprender a sentarse, a gatear, el dejar los pañales… todo es fruto del esfuerzo y da una alegría tremenda.
“Su primera palabra en inglés fue ‘happy’ y nos dio una gran esperanza”
A una madre que se esté planteando abortar le diría que no tirara el billete ganador de la lotería a la basura, que gracias a su hijo con síndrome de Down puede llegar a conocer una dimensión del amor que está al alcance de muy pocos, que conozca a familias con niños con síndrome de Down, que no tenga miedo, que va a ser querida con un amor limpio y verdadero como pocos…
Ana habla varios idiomas. Es muy impresionante. ¿Es esto algo excepcional en personas como ella?
Es poco frecuente, pero no es una excepción, hay algunos estudios sobre el bilingüismo de niños con síndrome de Down en inglés y gaélico.
En general a los niños con SD les cuesta mucho hablar debido a su falta de tono muscular. Por ello si no es necesario, nadie se suele plantear que aprendan otro idioma. Para familias como la nuestra, el bilingüismo era fundamental, no queríamos dejar de hablar español en casa pero el resto de la vida se desarrolla en inglés. Su primera palabra en inglés fue “happy”, y nos dio una gran esperanza.
“Sería un error tremendo terminar con los centros de educación especial”
¿Qué modelo educativo han escogido para Ana?
Cuando estábamos en España, queríamos que Ana fuera a un colegio especial para niños con síndrome de Down que nos había encantado. Al venirnos a Reino Unido, no había un colegio similar y decidimos intentar que fuera con sus hermanos. Ana tiene una persona de apoyo en el colegio todo el tiempo.
En España se ha anunciado, tal vez como globo sonda, la desaparición de los centros de educación especial. ¿Son necesarios o sois más partidarios de la educación conjunta y con apoyo de profesores especializados? Tal vez ni siquiera son excluyentes ambas fórmulas…
Yo creo que no son excluyentes. Muchos niños, si contaran con los apoyos que requieren, podrían ir a colegios de integración, sin necesidad de derivarlos a centros de educación especial, como sucede en ocasiones incluso en contra de la voluntad de sus padres. Pero esto exige asignar suficientes recursos, no tenerlos sentados “calentando silla” y sin atención ninguna.
Pero por otro lado, creo que sería un error tremendo terminar con los centros de educación especial. Lo que hay que buscar es siempre el interés superior del niño y lo cierto es que los centros especiales están mejor preparados para atender las necesidades educativas, sociales y sanitarias de muchísimos niños.
En el vídeo se muestran imágenes de Ana a lo largo de su corta vida casi siempre disfrutando, pero también en el hospital.
Ana es una niña bastante sana, pero es cierto que ha estado ingresada en el hospital muchos más días que el resto de sus hermanos juntos.
¿Es mucho más duro criar a una persona con síndrome de Down que a una que no lo tiene?
Sí pueden tener más complicaciones médicas. Al margen de eso, no diría que criar a un niño con síndrome de Down es más duro, sí que exige más dedicación, eso es indudable, pero tiene otras recompensas.
ACTUALL